Wij zijn Spieren voor Spieren en sinds 1998 brengen wij mensen vanuit de gedachte ‘gezonde spieren voor zieke spieren’ in beweging om samen alle spierziekten bij kinderen te verslaan.
In Nederland zijn er 20.000 kinderen met een spierziekte en elk jaar weer krijgen zo’n 200 tot 250 ouders te horen dat hun kind een ernstige spierziekte heeft. Met enorme impact voor het kind en gezin. Lopen, kauwen, slikken, zelfstandig ademhalen. Kinderen met een spierziekte kunnen dat vaak niet of niet meer. Dit vraagt veel zorg en aanpassing. Veel kinderen komen met hun gezinnen in een intensief medisch traject terecht.
Spieren voor Spieren zet zich in voor deze kinderen en hun gezinnen en vindt het van het allergrootste belang om op een zo jong mogelijke leeftijd te weten of een kind een spierziekte heeft. Iedere dag telt bij de aanpak van spierziekten. Want een spier eenmaal verloren komt nooit meer terug.
Hoe sneller een diagnose, hoe sneller de behandeling, hoe groter de kans dat kinderen met een spierziekte bijvoorbeeld zelf hun tanden kunnen poetsen. Zet jij je ook in voor deze kinderen? Jouw hulp is hard nodig.
Doneer nu
Joyce, moeder van Lenn, over de diagnose dag in het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het UMC Utrecht: “In één dag worden er meerdere onderzoeken gedaan zoals een inspanningstest, echo’s en een emg. Diezelfde dag hebben we antwoorden gekregen waar we vanaf 2018 al op zaten te wachten. Antwoorden die passen bij Lenn zijn ziektebeeld en hoe we daarmee om moeten gaan. Met tranen gingen we naar huis. Tranen van geluk; eindelijk antwoorden en tranen van verdriet; alles moet weer even landen. Wat voelden wij ons gehoord.”
